Я страждаю від найболючішого стану, відомого медицині — і моє життя — кошмар
“Це взято на політ додому з сімейної відпустки у 2022 році, який я був змушений закінчити раніше, тому що моє ліве око та щелепа заплющилися”, – пише автор. Надано Алексом Хенкіним Хартом<стор.>Це був на рідкість прекрасний день у Сіетлі навесні 2002 року, і я кидався у футбол з хлопцями на роботі. Напевно, я не мала робити це в спідниці та на підборах, тому що в мене був зламаний палець, розтягнення зап’ястя та пошкодження обертальної манжети.
Після того, як наклали гіпс видалили, лікар сказав помити руки. Останнє, що я пам’ятаю, це підійшов до раковини — а потім усе почорніло.
Я на мить втратив свідомість від болю, який відчував, щойно мив руки.
У мене діагностували складний регіонарний больовий синдром, погано вивчену форму болю, яка є сильною, хронічною та виснажливою. «Хоча більшість випадків спричинені травмою, біль, що виникає, є набагато сильнішим і тривалішим, ніж зазвичай», — зазначає Національна служба охорони здоров’я Великобританії. «Шкіра ураженої частини тіла може стати настільки чутливою, що легкий дотик, удар або навіть зміна температури можуть викликати сильний біль. Уражені ділянки також можуть набрякати, ставати жорсткими або зазнавати коливань у кольорі чи температурі».
При CRPS моя шкіра ніби горить зсередини, але морозно холодна зсередини назовні. Здається, що мої кістки зламані, а шкіра настільки чутлива, що мені важко носити одяг чи взуття. Моя шкіра набрякає і стає червоно-фіолетовою. Найпростіший дотик може здатися, ніби вас уколюють розпеченою кочергою. Захворювання може виявлятися через тижні, місяці чи навіть роки після травми чи операції, але — і я часто думаю, що це найжорстокіша деталь із усіх — це не смертельно.
Хоча CRPS зазвичай вражає частину тіла або область, яка була поранена, у мене прогресувала до охоплення всього тіла. Ліва сторона мого обличчя здається такою, ніби Майк Тайсон цілодобово використовує мою вилицю як боксерську грушу. Мої руки настільки чутливі, що я не можу носити довгі рукави навіть у найхолодніші дні. Мої ноги здаються так, ніби їх кістки перетерли в порох, а шкіру облили рідким азотом, тож коли я ходжу, мені здається, що я ходжу по осколках битого скла. Це моя базова лінія — кожна хвилина кожного дня. Краще ніколи не стає. Мені довелося навчитися терпіти біль настільки, щоб вставати з ліжка і виконувати лише одне маленьке завдання на день.
Приблизно двічі на місяць — зазвичай, коли змінюється погода або якщо я перевтомився напередодні — мій біль посилюється. Моє обличчя набрякає, часто настільки, що я не можу бачити чи їсти. Поцілунки мого мопса схожі на те, що хтось проводить промисловою шліфувальною машинкою по моїй шкірі. Біль у моїх ногах стає настільки нестерпним, що я ледве можу зробити 20 кроків від ліжка до ванної кімнати.
Приблизно 200 000 американців борються з цим станом, який за Індексом болю Макгілла вказано як найболючіший стан, відомий медицині. Вважається, що це болючіше, ніж фіброміалгія чи пологи — навіть болісніше, ніж ампутація пальця без анестезії.
Немає ліків від CRPS. Що ще гірше, лікарі не можуть дійти згоди щодо причин цього. Мені сказали, що це протизапальний або аутоімунний засіб. Я чув, що це пов’язано з тим, що моя автономна нервова система застрягла в режимі «бійся або біжи» через дитячу травму. Або це тому, що моя первісна травма була знерухомлена. Але найгірше, що лікарі сказали мені — і багатьом іншим бідолахам із CRPS — це те, що це тому, що наш мозок зламаний. Або вони вважають нас божевільними. Або що ми просто залежні від опіоїдів.
«Перебувати в болі — це самотнє місце , особливо коли вас блокують у відновленні на кожному кроці».
За іронією долі, через опіоїдну кризу я не можу отримати знеболюючі. Зараз я приймаю дев’ять інших ліків, які відпускаються за рецептом, але жодне з них не знімає біль і не допомагає. Натомість я кажу своїм дітям, що не можу з ними нічого робити, тому що я дуже страждаю. Я залишаюся в ліжку в прекрасні дні, коли краще займаюся садівництвом. Я залишаюся вдома замість того, щоб йти в походи чи ходити на матчі Сігокс, тому що навіть з тростиною я можу лише так далеко ходити. Мені довелося відмовитися від своєї мрії публікувати висококласний блог про комфортну їжу, тому що мені дуже важко готувати. Багато днів буває надто боляче навіть рухати пальцями по клавіатурі.
Коли біль стає таким сильним, я не можу його терпіти, а це приблизно тричі на день , я можу пом’якшити його за допомогою канабісу. Однак це означає, що я не смію потрапити в штат, де наркотики не є легальними, що також змушує мене пропускати канікули, поїздки для дівчат і святкування Різдва поза домом.
Коли у мене особливо жахливий спалах болю, а це приблизно двічі на місяць, я залишаюся вдома та лежу в ліжку, іноді навіть на два тижні. Я сумую за заняттями своїх дітей. Я так часто відмовляюся від людей, що вони більше не запитують, чи можу я зробити щось разом. Боліти – це самотнє місце, особливо коли лікарі та страхові компанії на кожному кроці блокують ваше одужання.
Можливо, ви думаєте про себе , «Б’юся об заклад, вона цього не пробувала…» Так, пробувала. Я приймав Ліріку, габапентин, налтрексон, ліки від посттравматичних стресових розладів і всі СІЗЗС на ринку. Я пробував блокади зірчастих гангліїв, стимулятори спинного мозку, інфузії лідокаїну та кетаміну. Я робив фізіотерапію, травматерапію, психотерапію, масаж, акупунктуру, рейки, ефірні олії та ретріти. Мої медичні записи нагадують «Війну і мир» — такі ж довгі й заплутані, із надто багатьма героями, щоб їх було чітко зрозуміти. Я відвідав понад 20 лікарів у чотирьох штатах.
Минулий рік був «хорошим роком», тому що ми «лише» заплатили 10 000 доларів із власної кишені за мої медичні прийоми, рецепти та один раунд інфузій кетаміну. Я витратив додаткові 5200 доларів на медичний канабіс.
Мій CRPS тричі ремісував. Перші два рази біль відчувався переважно в лівій руці. Мій лікар імплантував стимулятор спинного мозку, пристрій типу кардіостимулятора, який був вбудований у нижню частину правого стегна. Дроти з’єднані з ураженими нервами в основі мого мозку, а шнур розміром і структурою приблизно як стереокабель проходить по моєму хребту до кардіостимулятора. Стимулятор працює, «перериваючи» сигнал болю від мого мозку та посилаючи відчуття дзижчання до уражених нервів. Мені зробили шість операцій із заміни стимулятора та проводів, у тому числі дві за два місяці до мого весілля.
Третій раз я пішов у ремісію після кількох інфузій високих доз кетаміну протягом чотирьох днів.
На жаль, навіть після такого лікування мій CRPS зрештою повернувся. Тепер, коли я хворів на CRPS більше 20 років, мої лікарі сказали мені, що він, ймовірно, ніколи не повернеться до ремісії. Вони часто повторюють мої рецепти, але це ніби вони переставляють шезлонги на «Титаніку». Вони кажуть мені сказати своєму мозку, що мені нічого не боляче. Вони кажуть мені займатися спортом, а потім дивляться на мене тупо, коли я вказую на свою тростину, і запитують, яку вправу мені робити, коли просто керувати сходами вдома — це велика подвиг.
<джерело type=”image/webp” data-srcset=”https://img.huffingtonpost.com/asset/66b8e1bf2300001a0020ce85.png?ops=scalefit_720_noupscale&format=webp”/>
“Я зробив цю фотографію себе після годин перегляду makeup TikToks, щоб зрозуміти, як приховати почервоніння та набряк, які я так часто відчуваю”, – пише автор. З дозволу Алекса Ханкіна Харта
Біль настільки сильний, що багато пацієнтів з CRPS із задоволенням пожертвували б одним або кількома частин тіла, яких потрібно позбутися, але нам сказали, що ампутація ураженої кінцівки може залишити нас просто фантомним болем. І ампутація не допоможе, коли CRPS починає атакувати вас всередині вашого тіла.
Я занурився в найглибші глибини депресії та тривоги. Саме виснаження є виснажливим. Це також спричинило у мене гастропарез, що означає, що моє тіло не перетравлює їжу належним чином, тому я відчуваю постійну нудоту, судоми та переживання у ванній кімнаті, які надто жахливі, щоб розповідати деталі. Я також отримую «фальшиві серцеві напади», коли мені здається, ніби меч неодноразово встромляє мені в груди. Список симптомів можна продовжувати і продовжувати.
На щастя, у багатьох людей із КРБС настає ремісія через місяці чи роки після встановлення діагнозу, і до 80% людей які займаються фізіотерапією, можуть досягти деякого зменшення болю. Однак у моєму випадку ПТ не вдалося, і біль поширився на інші частини тіла.
З мого досвіду та в дискусіях з іншими воїнами CRPS, здається, що лише два способи лікування працюють для тих із нас, хто бореться з хронічним, тривалим CRPS: повторні інфузії високих доз кетаміну та біологічний зворотний зв’язок Calmare. Обидва ці способи лікування перезавантажують наш мозок, щоб наша симпатична нервова система перестала подавати неправильні сигнали болю. Однак обидва вони надаються лише в кількох місцях, і жодне не покривається моєю страховкою.
CRPS відомий як «хвороба самогубства» через тяжкість і довговічність захворювання. біль, який він спричиняє, і тому, що не існує жодного відомого лікування, яке б гарантовано спрацювало, не кажучи вже про ліки від нього. Наша інвалідність робить роботу майже неможливою. Ми тягар для своїх сімей. А труднощі з отриманням знеболюючих ще більше ускладнюють наше життя.
Коли мені вперше поставили діагноз, мої лікарі прописали опіоїди, що дозволило мені продовжувати займати важку роботу в технічному маркетингу. Але тепер мені заборонено приймати одну таблетку окси або гідрокодону, навіть якщо я не зловживав своїми рецептами і пропонував регулярно проходити тести на наркотики.
Це не тільки пацієнти з CRPS, які регулярно відчувають біль. Згідно з нещодавнім дослідженням CDC, приблизно 20,9% дорослих у США мали хронічний біль, який тривав більше трьох місяців у 2021 році, тоді як 6,9% американців мали сильний хронічний біль, який обмежував їхню щоденну діяльність. Незважаючи на це, медична спільнота, яка зараз бореться з опіоїдною кризою, тикає головою в пісок щоразу, коли хтось навіть наважується вимовити слово «біль».
Отже, що потрібно змінити? Медсестринські та медичні школи потребують кращої освіти для своїх студентів щодо лікування болю та поводження з пацієнтами, які відчувають хронічний біль. Життя пацієнтів з CRPS досить важке, але ми стикаємося з ще більшими труднощами, тому що надто часто ми маємо справу з медичними працівниками, які недостатньо знають про біль, не слухають нас і, здається, не мати хоч якесь співчуття до нас.
Потрібна також краща освіта та дослідження опіоїдів та інших знеболюючих. Я мрію, щоб фармацевтична компанія відкрила знеболююче, яке не викликає звикання, яке покриватиметься страхуванням, Medicare і Medicaid. Але поки цього не станеться, нам потрібні кращі варіанти та кращий доступ до них, включаючи інфузії кетаміну та біологічний зворотний зв’язок Calmare, які доступні в більшій кількості лікарень, не коштуючи пацієнтам їхніх заощаджень. Нам також потрібна легалізація каннабісу в усіх 50 штатах.
Коли я пишу це, я закінчую п’ятитижневу інтенсивну амбулаторну програму, яка замість того, щоб проходити лікування одне за іншим один, поєднує усі, які можуть запропонувати сучасна медицина та психологія болю. Окрім інфузій кетаміну, фізіотерапії, ерготерапії та лікування, я також вивчаю нейробіологію. Наприклад, я поняття не мав, що фізичний і емоційний біль обробляються мозком однаково і що лікування одного виду болю може мати вирішальне значення для полегшення іншого.
Щоб зробити це, я вчуся, як включати різні форми психотерапії, такі як терапія прийняття та зобов’язань (ACT), когнітивна поведінкова терапія (КПТ) і діалектична поведінкова терапія терапії (DBT), у моє життя. Найважливіше те, що я знайшов своє плем’я — групу людей, які надто довго страждали від сильного хронічного болю в ізоляції — і їх підтримка означає для мене все.
