Моїй доньці вкрай потрібна операція на мозку. Відповідь нашої страхової компанії була шокуючою.
Автор (ліворуч) і Наталі у спеціаліста EDS Наталі . «Це час, коли вона неповний робочий день носила брекет», — пише автор. Надано Бет Свонсон<стор.>Я пакував речі за день до нашого рейсу, коли пролунав телефонний дзвінок. У мене була купа Наталіних піжам — м’яких, досить низьких, щоб сидіти нижче її жорсткого шийного коміра — сумка з ліками для її ручної поклажі та зручний одяг, який вона могла носити протягом п’яти-шести тижнів, коли ми були перебувала в домі Рональда Макдональда, поки вона відновлювалася після операції. Вона запропонувала допомогу й спробувала, але знадобилося лише дві спроби встати перед її шафою, перш ніж головний біль, нудота й запаморочення взяли гору, перш ніж її зір звузився до уколу шпилькою, і вона лягти назад. Вона давала мені вказівки з ліжка, коли задзвонив телефон.
Її операцію скасували, повідомили в лікарні. Страхова компанія відхилила їхній запит щодо покриття операції, а потім відхилила моє письмове звернення та проігнорувала листи від кількох хірургів та її спеціаліста. За словами страхової компанії, вона могла знайти подібну місцеву допомогу в Сіетлі, і не було потреби виїжджати за межі штату для лікування.
Того ж дня я отримав поштою копію відмови. У безособистому листі містилися запевнення, що її справу розглянув кваліфікований експерт, а також містився список постачальників послуг із базового пошуку в каталозі місцевих нейрохірургів компанії. Це було 100% невірно.
У моєї доньки синдром Елерса-Данлоса, розлад сполучної тканини, який може завдати шкоди кожній системі організму. У її випадку високий шийний відділ хребта нестабільний, а стовбур мозку висувається з основи черепа, діючи трохи як пробка у винній пляшці, зупиняючи потік цереброспінальної рідини між мозком і хребтом. Це рідко, але піддається лікуванню.
Їй потрібна незвичайна операція, яка зрощує не лише її високий шийний відділ хребта, а й череп з хребтом. І поки нейрохірурги там, їм потрібно відкрити простір, де її стовбур мозку провисає — лише трохи — і потім стабілізувати його, щоб спинномозкова рідина могла текти. Операції на людей з EDS є окремою спеціалізацією, оскільки розлад також може обмежити ефективність деяких анестетиків, а низька якість самої тканини може ускладнити операції.
“Це фото також дуже Наталі, зроблене раніше її симптоми прогресували», – пише автор. Надано Бет СвонсонЦе вся інформація, яку знала б страхова компанія, якби вона мала елементарну пристойність поговорити з нейрохірургами Наталі, її спеціалістом з EDS, її батьками чи самою Наталі. Натомість компанія відмовилася погоджуватися на догляд в іншому штаті. Тому що там був список хірургів.
Синдром Елерса-Данлоса існує в спектрі, як і багато інших генетичних захворювань, і симптоми можуть бути легкими або важкими. Це навіть не така рідкість, але вона погано вивчена, і знайти постачальників, які можуть ефективно її лікувати, складно. Ми курсували між фахівцями 10 років. Швидке серце? Кардіологія. Дізі? Неврологія. Ви думали, що вона просто тривожна? Травми в сімейному анамнезі? Генетика. Однозначно ортопедія за всі часи, коли вона порвала зв’язку, займаючись таким безконтактним видом спорту, як ходьба. Знову знепритомнів у школі? Йди до швидкої допомоги. Але також, чи думали ви, що вона просто хвилюється? Пошук постачальників у Google не є еквівалентом інформованої кваліфікованої допомоги. Ми бачили достатньо постачальників, щоб зрозуміти різницю.
У Наталі почалися помітні симптоми, коли їй було 8 років. До 9 років її нудило щоразу, коли вона їла. До 12 років у неї запаморочилося, коли вона вставала. У 15 років, коли вона повернулася до очної школи після пандемії, їй знадобилося шкільне житло, щоб прожити весь день. У 17 років низ випав до кінця, і вона вийшла з ліжка на старший рік. Вона закінчила навчання в червні минулого року — на чотирихвилинній церемонії в нашій вітальні — і не зможе піти в коледж або працювати, доки їй не зроблять операцію.
У певному сенсі Наталі пощастило. У нас були ресурси для пошуку спеціалістів, які, у свою чергу, знаходили відповіді. Кілька років тому Наталі зробили свій перший вертикальний МРТ, який показав її нестабільний хребет і «ектопію мозочка» — стовбур мозку почав випадати з отвору в основі черепа. Страхова компанія також відмовилася платити за це зображення; нам сказали, що вона недостатньо хвора.
<джерело type=”image/webp” data-srcset=”https://img.huffingtonpost.com/asset/673379dd1e00001b00bcd9ea.png?cache=zpMxPFvJ70&ops=scalefit_720_noupscale&format=webp”/>
Один із багатьох випадків Наталі довелося звернутися до лікарні швидкої допомоги. «Цих фотографій дуже багато», — пише автор. Надано Бет Свонсон
Ми не самотні в нашій боротьбі за отримання необхідної медичної допомоги в лабіринті відмов і затримок, яким займається американська індустрія медичного страхування. У 2021 році KFF Health News повідомила, що серед страховиків із найбільшим обсягом претензій «рівень відмов коливався від 4,7% до 41,9%». Далі видання повідомляє, що лише приблизно 1 із 500 позовів оскаржується, а в апеляції 59% цих відмов залишаються без змін. Ми були одними з 499 людей, які вирішили не подавати апеляцію на відмову страхової компанії в знімках Наталі. Нам потрібні були відповіді — і швидко. Без того МРТ її лікування зупинилося б, тому ми платили самі. Було відчуття, що система була налаштована проти нас.
Це було так, тому що страхова індустрія розробила це так, щоб воно функціонувало. У 2023 році ProPublica повідомила, що і Cigna, і UnitedHealthCare використовували систему перевірки, яка дозволяє лікарям, яких наймають компанії, відхиляти претензії, навіть не читаючи їх, за допомогою простого процесу «натисніть і надішліть». (За повідомленнями, один лікар відхилив 121 000 претензій за два місяці). Аналіз опитування 4803 застрахованих осіб у 2023 році показав, що «майже половина дорослих, які зазнали затримок у догляді через відмову в страховому покритті, сказали, що в результаті їхня проблема зі здоров’ям погіршилася». У жовтні цього року ProPublica повідомила, що багато страхових компаній укладають контракти з EviCore, компанією (належить Cigna), яка використовує алгоритм для примусового перегляду попередніх авторизацій. Цей процес призводить до збільшення кількості відхилених претензій: їхня команда продажів вказала на «збільшення кількості відмов на 15%» і «повернення інвестицій у співвідношенні 3 до 1» для компаній, які використовують EviCore.
Відмови в усіх страхових компаніях і видах медичної допомоги настільки обурливі, що NPR показує сегмент «Рахунок місяця», висвітлюючи неоплачені рахунки за лікування та дивні причини, через які страхові компанії відмовляються платити.
Після двох років спостереження та фізіотерапії, випробувань ліків і періодичного використання жорсткого шийного коміра симптоми Наталі погіршилися, а також її візуалізація. Страхова компанія покривала подальші сканування, оскільки ми мали доказ — у формі її першого МРТ — що, так, була структурна проблема. Але що б ми робили, якби не було ресурсів для оплати її початкового сканування? Здається, це ще один приклад того факту, що пацієнти, які не мають ресурсів для оплати за відмову в лікуванні, страждають найбільше.
Коли симптоми Наталі прогресували, наші чудові лікарі направили нас до небагатьох хірургів у США, які могли б зробити операцію, яка потрібна моїй доньці. Зрештою хірург, якого ми обрали, попросив її не носити свій жорсткий шийний комір, коли у неї були симптоми, а носити його постійно, щоб перевірити, чи допоможе операція. Через три тижні вона могла сидіти кілька годин. Ми могли б подивитися фільм разом. У шість тижнів вона могла виходити з дому один або два рази на тиждень. Ми пішли в Target на 10 хвилин. Крихітні досягнення були для Наталі як магія. Наприкінці випробування ми особисто зустрілися з хірургами та призначили операцію на 23 вересня 2024 року. Повернувшись додому, Наталі чекала, весь час одягаючи нашийник. Можливо, дивно говорити, що вона була в захваті від операції на мозку, але вона була готова. Вона сподівалася, що операція дозволить їй піти до коледжу, хоча б тільки зі своєї спальні. У найсміливіших мріях вона хотіла знову танцювати. Потім, 20 вересня, її операцію скасували..
“Це Наталі на одній фотографії — і, очевидно, перед її симптоми прогресували», – пише автор. Надано Клер Мейєр ФотографіяДо честі страхової компанії, вона призначила Наталі керуючого справами. Цей кейс-менеджер — перлина. Вона вислухала нас, швидко підтвердила, що насправді місцевого лікування не було, і дозволила угоду про один випадок для покриття операції Наталі з обраним нею хірургом. Вона думала, що це буде швидкий процес — просто підпишіть кілька документів і поверніть Наталі до розкладу.
Спочатку я мав надію. корисно вдячний. Такий добрий. Я думав, що ми заїдемо далі, швидше, якщо будемо ввічливими та терплячими. Це пройде «в будь-який день», сказав керівник справи. «Я вже схвалила це, але зараз це в команді переговорів», — сказала вона нам. «Це має бути швидко».
Через два тижні я був спантеличений, але все ще мав надію.
«Чому так багато затримок для того, що має бути швидким процесом?», — запитав я. «Страхова компанія працює з цим лікарем постійно; якби ми жили в штаті Нью-Йорк, не було б жодних проблем, правда? І навіть угода Наталі про один випадок» — умова страхової компанії, що дозволяє Наталі робити операцію у лікаря, який технічно «поза мережею» — «це просто, правда? Те, що відбувається щодня?”
«Так, це так», — запевнили мене. «Ми навіть часто укладаємо угоди про один випадок із цим лікарем, тому що він дуже спеціалізований».
Через три тижні я отримав електронний лист із повідомленням, що страхова компанія чекає на оформлення документів з лікарні, і не міг розпочати переговори, поки це не було.
«Почати переговори?», — запитав я. «Як і в цьому, ми три тижні в цьому дуже швидкому процесі, і все ще на початку першого кроку?»
«Ну … так, це здається саме так», – сказав мені керуючий справами. «Я не впевнений, у чому полягає затримка, оскільки я не беру участь у переговорах. Я можу лише схвалити догляд, а потім домовлятися про оплату – чиясь інша робота. Тоді документи Наталі мають бути затверджені юридичним відділом страхової компанії».
«Чи знає команда з переговорів, що у Наталі був нестабільний шийний відділ ?», — запитав я. «Чи знають вони, що вона тиснула на стовбур мозку? Чи знають вони, що робить стовбур мозку?» (Для учасників переговорів і юристів стовбур мозку контролює важливі функції організму, наприклад дихання.) «Чи знають вони що її нестабільність може погіршитися, як це було минулого року? Що це може спричинити незворотні пошкодження?”
«Я скажу їх”, – сказала вона. Але вона не змогла їх прискорити.
Наталі роблять інфузію. «Ось як це виглядає, коли тобі дуже комфортно сидіти в кріслі для інфузій, тому що ти там щотижня — і це єдиний раз, коли ти виходиш з дому», — пише автор. Надано Бет СвонсонНа момент написання цієї статті ми перейшли вже на п’ятому тижні переговорів. У страховій компанії є ціла армія людей, які дуже турбуються про паперову тяганину та чіткість формулювань. Ці люди, здається, не турбуються про мою дочку. Моя доброта і терпіння змінилися люттю.
Я нагадав страховій компанії, що лікарня та хірурги зв’язувались у липні, що компанії вдалося ігнорувати, а потім знову й знову відхиляти ці запити з великою швидкістю та ефективністю, надаючи при цьому невірну інформацію про те, хто може допомогти Наталі. Я вказав на системний процес відмови та затримки, який завдає шкоди пацієнтам, а також жахливий для їх власного персоналу.
Я майже впевнений, що менеджер Наталі проліз би через це звільнитися, щоб отримати допомогу Наталі, якщо б вона могла, але процес її роботодавця ставить стільки шарів між пацієнтами та схваленням, що вона нічого не може зробити. Мені здається, я сказав генеральному директору страхової компанії, щоб він пішов до біса під запис. Сподіваюся, він це почує.
Наразі немає підписаних документів. Угоди немає. Є просто затримки. Просто йдуть переговори. Зазвичай наступним кроком буде обговорення доларів і центів. Однак нам сказали, що зараз плануємо спробувати пропустити це й просто сказати лікарні, що страхова компанія заплатить усе необхідне для операції Наталі. Який бізнес-план — відмовити в наданні допомоги, потім відкласти, потім сподіватися, що пацієнти або здадуться, або помруть. Для небагатьох людей, які залишилися боротися за лікування, використовуйте ці мільйони доларів, щоб покрити витрати на оплату найбільшого долара за лікування, про яке ви не змогли домовитися, поки чекали війни на виснаження? Схоже, система розроблена так.
Отож, вітаємо, страхова компанія. Ви навчили Наталі, що незалежно від того, наскільки її сім’я любить і бореться за неї, скільки б фахівців не підтвердили її потребу в догляді, зрештою це не має значення. Сила доказів не має значення. Десь там є бухгалтер чи юрист, які нічого не знають про Наталі — нічого про її стан і, можливо, взагалі нічого про медицину. І чомусь саме ця людина вирішує, чи робити Наталі операцію, якої вона вкрай потребує.
