Моя донька має одну спільну рису з Барбі через рідкісне захворювання. Ось що я хочу, щоб люди, з якими вона зустрічається, знали.

Донька автора гойдається на повітряних кульках у своїх гіпсах. Ерін Wood

Моя 11-річна дочка коливається в просторі навколо себе, намагаючись знайти центр. Як і Барбі, вона балансує на підошві. Вона завжди.

Роками питання полягало в тому, чому. Тоді діагноз, який вражає 5-10% дітей: ідіопатична ходьба на носках або ходьба на носках без відомої причини. Але я не можу ігнорувати її історію.

Народжена у 23 тижні, 12 дюймів завдовжки та 1 фунт і 7 унцій, її гомілка шириною та довжиною мого мізинця, її стопа менша за кінчик мого великого пальця до першого суглоба, у неї був 5% шанс «вижити неушкодженим».

Звичайно, Риби — її «випадковий» знак народження, оскільки вона народилася на чотири місяці раніше — асоціюється зі стопами. Барбі, день народження якої 9 березня 1961 року, також є Рибами.

Якби моя дочка народилася в призначений термін, вона була б Близнюками — близнюками. За день до її народження серце її брата-близнюка перестало битися внутрішньоутробно. Я уявляю їх у своєму животі, пальці ніг і рук простягаються один до одного крізь тонкі стіни, що тримають їх нарізно, раптово вибухають крізь астральний план, час зовсім неправильний — його хватка ефемерна, її приземлення лише часткове, її хватка слабка.< /p>

«Це завжди перше, що всі помічають у мені», — вона каже.

У школі черга дітей із дитячого садка дивиться на її ноги, коли вона перетинає їдальню. Один з її однокласників по п’ятому класу допитує її; інший люб’язно запевняє, що їй було б так само важко ходити на плоскостопості, як більшості дітей було б провести цілий день навшпиньках. Шкільна медсестра пропонує їй спробувати поставити п’яти насамперед, наче це нова ідея. У багатьох дорослих є ідеї, і вони не соромляться ділитися ними.

Вона каже мені, що більше не хоче ходити навшпиньки. Вона розмірковує про те, чому вона робить те, чого не може допомогти, що змушує її виділятися. Мені цікаво, чи це фізична проблема, чи соціальна проблема, чи нерозривна комбінація обох.

У її дитинстві я показував «ходь рівно» або «спочатку п’ятами». Коли це, здавалося, збентежило її, я перейшов до жиму плечем. Через довгий тунель часу моє неправильне мислення стає очевидним, а накопичення цих сигналів — судження: Такий спосіб, як ти рухаєшся, неправильний. Зміна.

Вона хоче спробувати котильйон. Намагаючись захистити її від небажаної уваги, я надсилаю електронний лист жінці, яка відповідає за суботні вечірні уроки танців, щоб повідомити, що моя донька хвора.

Після другого танцю моя дочка лютує: «Це була найпринизливіша ніч у моєму житті!» На очах у її партнера по танцю, хлопчика її класу, один із «помічників» сказав їй, що танцювати буде легше, якщо вона опустить каблуки.

Повозячись із туфлями-човниками своєї Барбі, які ніколи не залишаються на місці, на думку спадає ідея. Перед наступним котильйоном ми прямуємо до взуттєвого відділу Діллард. Вона захоплюється замшевими босоніжками на підборах, які не відповідають віку. Її рідкісна потреба відчутна. Після того, як я допоміг їй одягнути їх, вона стоїть нерухомо, ніж роками. Наші очі змикаються. «Я вмію балансувати!» вона пищить.

<зображення class=”img-sized__img portrait” loading=”lazy” fetchpriority=”auto” alt=”Донька автора лежить у ліжку, розслабляючись у своїх рожевих відтінках, із бегемотом Фіоною.” width=”720″ height=”959″ data-src=”https://img.huffingtonpost.com/asset/675b84381400002d00de2eb7.png?ops=scalefit_720_noupscale”/>Дочка автора лежить у ліжку, розслабляючись у своєму рожевому зліпки, з гіпопотамом Фіоною. Надано Ерін Вуд

У десятилітньому експерименті, спрямованому на те, щоб перестати їй ходити на носках, незліченна кількість дорослих намагалися привчити її п’яти до землі за допомогою титанових денних брекетів, дюжини комплектів нічних брекетів, денних брекетів для розтяжки, років терапії — професійної, фізичної, краніосакральної, йога, інтеграція нейросенсомоторних рефлексів.

Від крана головою вперед, щоб збалансувати, у неї виникли місяці постійного болю в шиї, настільки сильного, що вона була переконана, що «зламала хребець». Її турбує те, що її литки м’язи, як у балерини, яка тримається на пуантах. Я можу лише зауважити, що я заздрю ​​її чудовим ніжкам, але я не впевнений, корисно це чи шкодить. Її щиколотки вразливі до скручування, оскільки її вага повністю переноситься на підошви, тому пакети з льодом завжди залишаються в морозилці напоготові.

Нинішнє випробування — це серійне лиття, яке розтягує її литкові м’язи, фіксуючи щиколотки під кутом 90 градусів. Ми роками обговорювали це лікування як можливість, і коли ми пішли на консультацію за кілька місяців до її 11-річчя, вона здивувала мене, сказавши, що хоче продовжити негайно.

«Я раніше не могла оцінити, наскільки зменшилася її п’яткова кістка», — зауважує її ортопед APRN. П’яткова кістка, яка мала б бути найбільшою в її стопі, яка інакше могла б ударятися об землю з кожним кроком, сильно недорозвинена на третину свого очікуваного розміру, оскільки вона ніколи не витримувала ваги.

Через два тижні її яскраво-рожеві литі черепашки зрізають і викидають у сміттєвий бак поверх уламків дня. Її ноги пахнуть гниллю після двох тижнів, проведених у гіпсі. Ми витримали пі-є шок і запевнення «це завжди так», а тепер ми просто намагаємося ігнорувати запах.

Біль, коли вона рухає ногами вперше за 14 днів, переповнює її зазвичай рівний вираз обличчя. Потім я мию її ноги милом з апельсиновим бергамотом, щоб отримати якомога більше відчуттів у спа-салоні, використовуючи пластикову дитячу лікарняну раковину.

У верхній правій частині однієї стопи є фіолетово-червона ділянка на межі утворення пухирів. На обох нижніх частинах є дві білі плями, де піт утримувався на її шкірі без жодних засобів висихання. На кульках роки тверді, жовті мозолі. Я знаю, як вона змінює ноги краще, ніж свої власні.

Я тримаю її ноги міцними обіймами, як навчив мене її терапевт, це заспокоїть її нервову систему та заспокоїть шкіру та волосся, стиснуті тижнями, тепер раптово піддані впливу стихії, холодного повітря та небезпеки. Вона хотіла цього кастингу, але я думаю про її ще ніжний вік, про згоду, спричинену речами, які ми з її батьком могли сказати, а могли й ні, про те, скільки вона вже пережила і скільки ще не знає.

«Ніби я хочу ходити рівно, але я також не знаю, ким би я була, якби не ходила навшпиньки», — каже вона мені.

Я пропоную їй згадати своїх Барбі, їхні різні кольори та структуру волосся, їхні кольори шкіри та форми тіла, одну, яка прийшла на ковзанах, а іншу в інвалідному візку. Я вдячна, що є так багато відмінностей від «стереотипної Барбі» мого дитинства.

Я задираю свою сорочку й вказую на шрами, які носив понад 40 років, нерівно перетинаючи мій живіт у чотирьох сторонах світу, точки доступу для дев’яти операцій, під час яких лікарі намагалися виправити помилки глибоко під моєю шкірою. Хоча як дорослий мої відмінності здебільшого непомітні, біль від зрад мого тіла та принижень з дитинства залишається свіжим.

Після років роботи над собою я суттєво подолав своє давнє бажання карати свій організм голодуванням, перегодовуванням, вживанням алкоголю, отруєнням наркотиками та димом.

Я подумала: Я почуваюся красивою зараз. Що було б, якби я весь час був? Я намагаюся зберегти це почуття живим у собі, сподіваючись, що зцілення моїх стосунків зі своїм тілом може врятувати її від горя у її стосунках з її.

Дочка автора з Ейвон Барбі, подарунок на Різдво. Надано Ерін Вуд

Моя дочка просила зустрітися з іншими дітьми, які ходять навшпиньки. Я приєднуюся до групи у Facebook для батьків із дітьми, які ходять на ногах, запитую медсестер, які, я сподіваюся, матимуть якісь ідеї, шукаю в Google, щоб побачити, чи зможу я знайти групи. Всі тупикові. Потім, на моєму уроці пілатесу, молода жінка років 20 у чіпких шкарпетках Мері Джейн перетинає кімнату. Мій погляд притягнутий до її ніг. Протягом уроку я крадькома поглядаю. Рух за кроком, вона охороняє та пристосовується, як я бачив, як це робить моя дочка.

Що стосується реформатора, моя напруга зростає з питанням: скажи щось або не кажи нічого. Я не хочу жертвувати благополуччям незнайомої людини заради потенційного благополуччя моєї дочки, але я ризикую.

«У вас є хвилина?» — запитую я. Вона киває. Ми ділимося іменами. «Моя донька ходить навшпиньках, і мені цікаво, чи ти теж ?» Вона каже, що так, і ми розмовляємо.

Пізніше я розповідаю дочці про цю жінку. Вона каже: «Це найкраще, що трапилося зі мною за весь рік!»

Коли вони зустрічаються, вони говорять про всілякі речі, здебільшого нічого спільного з ходінням на носках. Жінка ніколи не проводила ніякої терапії. Вона запрошує мою дочку познайомитися з її подругою, яка також ходить на пальцях.

<стор.>Я нагадую собі сказати «ходька на пальцях», а не «ходька», щоб відокремити те, як моя дочка пересувається світом, від того, ким вона є.

У фільмі «Барбі фільм» Барбі виходить із кросівок на платформі на рожевий пісок. Її ноги стають гумовими, і вона падає. «Flaaaat feeeet? Уххххх!» — каже одна з інших Барбі серед гортанних кляпів інших. «Ти не працюєш». The Rx? Візит до Дивної Барбі — ляльки, яка містить відповіді на те, як виправити життя Барбі, коли воно перекручене до межі розуміння.

На Хеллоуїн я одягаюся як дивна Барбі, обводя ліве око чорною підводкою та малюю сині та рожеві зигзаги, що переплітаються, на лобі. Я сповзаю на бічні та передні шпарини, сміливо сприймаючи дивацтва характеру, сподіваючись, коли життя буде здаватися незрозумілим, моя донька прийде до мене.

Ортопедичний APRN перевертає мою дочку з живота на спину, згинає ноги прямо і на 90 градусів, просить встати. Вона стоїть переді мною, ноги пласкі, як млинці.

«Літки можуть триматися геть! Якщо у вас виникнуть проблеми, надішліть мені повідомлення в MyChart».

Я думаю, що це має виглядати як магія, але у мене проблеми. Дитині, чий центр ваги щойно відкалібровано, чиї п’яти ніколи не торкалися землі, залишається вчитися ходити самостійно?

Як Водолій , моя пов’язана частина тіла – це нервова система. Страшна частина мене запалює. Риби мають схильність хвилюватися. Мені не потрібна карта народження, щоб знати це про мою доньку, тому я докладаю всіх зусиль, щоб замаскувати свої нервові нерви й позбавити її нервів.

«Як ти почуваєшся?», — запитую я, коли ми прямуємо до виходу.

Вона не вагається. «Скептично».

Протягом тижня вона ходить іноді рівно, іноді на носках.

У міському басейні вона зустрічає нового друга. Мені цікаво, що це відчуває моя донька — вона веде своїми блакитними очима та легким характером, її ноги непомітно звисають під її тілом, рухаючись, як ноги будь-якої іншої дитини, крізь глибини басейну.

<джерело type=”image/webp” data-srcset=”https://img.huffingtonpost.com/asset/675b843d14000014005a9765.png?cache=mZI64mB4l0&ops=scalefit_720_noupscale&format=webp”/>Made-to-Move Барбі демонструє свою артикуляцію суглоби для ще однієї Барбі в будинку мрії. Надано Ерін Вуд<стор.>Моя донька – мрійниця, рисувальниця, письменниця, будує характер. Стоси понад 200 книг, які вона написала протягом чотирьох років, висипаються з ящиків, падають з її тумбочки. Здебільшого ноги її героїв зображені у вигляді простих палиць або овалів. Вона почала писати мемуари під назвою «Поглянь вниз». Вона хоче написати дитячу книгу з головним героєм, який ходить навшпиньки. Я кажу їй, що працюю над есе про її ходьбу на носках, і запитую її, що вона думає.

«У мене з цим проблеми», — відповідає вона. Я відчуваю, як мої вуха горять від почуття провини. Потім вона продовжує: «Чому ти просто пишеш есе, а не книгу?»

Я запитую її, якби есе було опубліковано, що б вона почувала, дивлячись на її історію. «Я розриваюся», — сказала вона через широку посмішку. «Я сподіваюся, що це допоможе деяким дітям і батькам».

Зроблена Барбі оселилася в будинку мрії. Ця Барбі може сидіти, схрестивши ноги, щоб дихати пранаямою, витягнутися в серповидний випад і сидіти в кріслі, зігнувши коліна. Її щиколотки зчленовані, що дозволяє їй стояти рівно і високо на носках.

«Я б хотіла, щоб це було так просто», — каже моя донька, крутячи ногою Барбі туди-сюди, вгору-вниз.

Її новий фізіотерапевт має ступінь доктора філософії. в біомеханіці ходи. Він намагається накладати баночки, щоб подовжити м’язи та послабити фасцію. Плакання так боляче, що вона плаче, що робить рідко, тому я звертаю увагу. Він каже, що ми можемо зупинитися, але вона каже, що буде продовжувати. Коли все закінчилося, він направляє її до похиленої дошки, і її п’яти тягнуться вниз більше, ніж будь-коли раніше. Чи варте продовження лікування її болю? Варте її сліз? Я не знаю, що вона вирішить.

Тим часом ми проводимо більше часу в будинку мрії. Коли ми закінчили грати, я спостерігаю, як вона встає й перетинає ігрову кімнату, йдучи до того, що буде далі. Її ноги штовхають її, наполовину торкаючись землі, наполовину тягнучись до неба.

Ерін Вуд є автором книги «Women Make Arkansas: Conversations with 50 Creatives», а також є редактором і співавтором «Scars: An Anthology», в якому зібрані роботи майже 40 учасників пишуть про шрами на тілі. Її роботи були помітно включені до «Кращих американських есе», їх можна знайти в The Sun, River Teeth «Beautiful Things», Catapult, The Rumpus тощо. Вона пише мемуари про складні пологи, втрату немовляти, жіночу дружбу, сурогатне материнство та материнство. Вона володіє та керує Et Alia Press у Літл-Року, Арканзас. Знайдіть її на erinwood.com і etaliapress.com.

Джерело інформації: Huff Post

Loading

Вам також можуть сподобатися
Залишіть ваш коментар

Ваша електронна адреса не буде опублікована.