Що RFK J не розуміє про аутизм

Починаючи з його заяв про “епідемію аутизму”.

Ганною РосінІлюстрація The Atlantic. Джерело: Кент Нісімура /Bloomberg /Gett ave

Підпишіться тут: Apple Podcasts | Spotify | YouTube | Похмуро | Кишенькові зліпки

Висловлення занепокоєння іноді може бути делікатною справою. Можна мати намір бути співчутливим, але об’єкт занепокоєння чує лише поблажливість і жаль. Так і з міністром охорони здоров’я Робертом Кеннеді-молодшим, який нещодавно розповів про те, скільки страждають діти-аутисти. Ці бідні діти, сказав він на прес-конференції 16 липня, ніколи не платитимуть податки. Вони ніколи не влаштуються на роботу. Вони ніколи не будуть грати в бейсбол. Вони ніколи не напишуть вірша. Вони ніколи не підуть на побачення. Багато з них ніколи не користуватимуться туалетом без сторонньої допомог ” Слухаючи Кеннеді, деякі батьки дітей-аутистів відчували себе поміченими. “Я виявив, що киваю разом, коли містер Кеннеді говорив про похмурі реалії глибокого аутизму, – написала Емілі Мей, чия донька має обмежені вербальні здібності The New York Times. Але наш гість цього тижня Ерік Гарсія, який був присутній на прес-конференції, побачив це інакше. Такий інтимний і детальний опис їхніх невдач, каже Гарсія, “майже межував зі мною з порнографіє ”

Гарсія, автор Ми не розбиті: зміна розмови про аутизм і політичний репортер на Незалежний, спостерігав, як рішучий вступ Кеннеді в дебати про аутизм поглибив плутанину щодо цього стану та відкрив розбіжності в спільноті аутистів. У цьому епізоді в Радіо Атлантик, ми говоримо з Гарсією про міфи, що поширюються про аутизм за Кеннеді. Так, є одна про те, як вакцини викликають аутизм, яку наукове співтовариство відкинуло. Але є також більш фундаментальний, на який Кеннеді часто посилається: чи існує, як він повторює, “епідемія аутизму”? А якщо ні, то чим пояснюється різке зростання зареєстрованих випадків аутизму за останні кілька десятиліть? Гарсія також розповідає свою власну історію про те, як ріс аутистом у епоху вибухових діагнозів і приземлився зараз у момент, коли для своєї роботи він висвітлює особливу проблему міністра охорони здоров’я.

Нижче наведено стенограму епізоду:

Ганна Розін: Роберт Кеннеді-молодший дуже стурбований аутизмом. Він уже пару десятиліть, відколи вперше переконався, що ртуть у вакцинах робить дітей аутистами, чого, до речі, немає достовірних доказів на підтримку цієї теорії.

16 квітня, тепер як керівник відділу охорони здоров’я та соціальних служб, RFK дав прес-конференцію та описав трагедію того, що він називає епідемією аутизму “.”

Протягом багатьох років він наполягав на епідемії, хоча серед дослідників точаться численні дебати щодо цього —усіх, які він відкидає як “заперечення епідемії, ” термін, який він кілька разів повторював на цій прес-конференції.

Роберт Кеннеді молодший: Є багато-багато інших досліджень, які підтверджують це, і замість того, щоб слухати цю вутку епідемічного заперечення, все, що вам потрібно зробити, це почати читати трохи науки, тому що відповідь дуже чітка, і це катастрофічно для нашої країни.

Каніфоль: “Катастрофічно,” каже він, тому що сім’ї продовжують страждати, тому що їхня дитина ніколи, як він сказав, не зробить багато речей, які роблять життя вартим життя.

Я Ганна Розін. Це є Радіо Атлантик.

Існує багато плутанини щодо аутизму—чому він зростає, якщо навіть зростає. А що навіть вважається аутизмом? І я вважаю справедливим сказати, що сильний і публічний вступ РФК у ці дебати жодним чином не допоміг прояснити ситуацію.

Тож ми поговоримо з кимось, хто пише про аутизм, а також висвітлює політику британської газети Незалежнийі сам аутист: Ерік Гарсія, автор Ми не розбиті: зміна розмови про аутизм.

Еріку, ласкаво просимо на шоу.

Ерік Гарсія: Спасибо.

Каніфоль: Еріку, ти висвітлював ту прес-конференцію RFK про аутизм 16 квітня. Чи було в його заяві щось, що стирчало до вас?

Гарсія: Так, ви знаєте, очевидно, було все, що “аутизм руйнує сім’ ”

РФК молодший: Це також індивідуальна трагедія. Аутизм руйнує сім’ї, і, що більш важливо, він знищує наш найбільший ресурс, яким є наші діти.

Гарсія: Сказати, що аутизм знищує дітей або руйнує сім’ї, є настільки їдким, і це входить у ширший стереотип про те, що люди з обмеженими можливостями є тягарем.

РФК молодший: Це діти, які ніколи не будуть платити податки. Вони ніколи не влаштуються на роботу. Вони ніколи не будуть грати в бейсбол. Вони ніколи не напишуть вірша. Вони ніколи не підуть на побачення. Багато з них ніколи не будуть користуватися туалетом без сторонньої допомоги.

Гарсія: Я чую, як він бере деякі з найінтимніших і найяскравіших деталей життя аутистів і використовує їх як пішака для поширення дезінформації.

РФК молодший: Це діти, які не повинні бути—, які не повинні так страждати. Це діти, які, багато з них були повністю функціональними та регресували через певний вплив аутизму на навколишнє середовище, коли їм було 2 роки. І ми повинні визнати, що робимо це з нашими дітьми.

Гарсія: І я бачу, як він також бере на себе справжні виклики, які [мають] люди з високими потребами в підтримці, і робить їхнє життя схожим на трагедію, а не на життя, яке є цілісним і гідним саме по собі. Це не означає, що вони не стикаються зі значними проблемами. Вони абсолютно так і роблять, але використання свого досвіду таким публічним способом, у певному сенсі, майже межувало зі мною порнографією.

Каніфоль: Я хочу увійти в реальні ідеї RFK про аутизм. Почнемо з ідеї, що існує епідемія аутизму. Це те, що він говорив десятиліттями. Це критична частина його аргументів. Це припущення, з якого випливає все інше: Є епідемія, тому ми повинні докопатися до її кореня і щось з цим зробити. Тож я збираюся зробити щось, що не є таким дружнім до подкастів, тобто подивитися на те, що може зробити будь-хто, хто слухає цей подкаст, тобто Google збільшення діагнозів аутизму, збільшення аутизму, і ви побачите—чи можете ви описати, на що дивитеся?

Гарсія: Так, це відоме як хокейна ключка.

Каніфоль: Так.

Гарсія: Ви бачите, що з часом кількість діагнозів зросла. Отже, там сказано, що приблизно у кожної 10 000 дітей у минулому був діагноз аутизм. А потім з часом це число просто збільшується і збільшується, і це робить так, ніби на дуже поверхневому рівні з дуже поверхневим розумінням це епідемія.

Каніфоль: Правильно. І я хочу зупинитися тут, тому що відчуваю, що це дуже заплутано для людей. Будь-хто може використовувати ці діаграми в Google, і майже будь-який рік, коли ви починаєте in—so, є діаграма, яка показує Каліфорнію. Ви можете почати з ’40s і ’50s. В основному, аутизм у нікого немає.

Гарсія: Правильно.

А потім приблизно 1990 рік, коли він починає підніматися. А потім ви потрапляєте в 2020 рік, і він злітає в небо. Тепер ви можете зробити це щодо Північної Ірландії, Каліфорнії, Швеції—

Гарсія: Оман, Китай.

Каніфоль: —Оман, Китай. Я маю на увазі, що в основному всі дивилися б на ці діаграми і чули, як RFK каже, що існує епідемія аутизму, і це має певний сенс. І я вважаю, що тут дуже важливо зупинитися, тому що це те, що підхопить неспеціаліст, який нічого не знає.

Гарсія: Цілком має сенс, що на поверхні виглядає так, ніби є цей шип. Але ви повинні пам’ятати, звичайно, аутизм не отримав окремого діагнозу в Діагностичний і статистичний посібник з психічних розладів до 1980 року. Він не отримав жодного. Потім ви отримали те, що тоді називалося синдромом Аспергера, завдяки дослідженням Лорни Вінг у Сполученому Королівстві. Потім у 1994 році, коли мої батьки почали перевіряти мене на речі, ви зрозуміли, що я вважаю, що це був PDD-NOS, поширений розлад розвитку, не визначений інакше. Але, знаєте, це було поступове покращення та розширення спектру. А потім у 2013 році сталася Американська психіатрична асоціація, яка публікує DSM, поміщає всі ці діагнози під одну парасольку як розлад спектру аутизму, і є рівні.

Існує аутизм 1 рівня, тобто люди, які можуть говорити повними реченнями, але можуть мати труднощі з сенсорною обробкою або можуть мати труднощі з соціальною взаємодією. Крім того, є рівень 2, де вони можуть говорити меншими реченнями або меншими словами. А ще є рівень 3, де їм потрібен, знаєте, я думаю, класичний цілодобовий догляд, який ми зазвичай асоціюємо з аутизмом, і ми все ще асоціюємо з аутизмом. І ми не повинні стирати цих людей. Але я вважаю, що важливо пам’ятати, що діагностичні критерії в той час змінювалися.

Каніфоль: Так, усе це розширення діагностичних критеріїв, усе те, що ви описуєте, що пояснює багато раптового зростання, те, що RFK називає “епідеміє ”

Гарсія: Да. Приблизно в той час люди з обмеженими можливостями отримали більше прав. [Закон про американців з обмеженими можливостями] був прийнятий у 1990 році. І важливо пам’ятати, що, незважаючи на те, що аутизм насправді не згадувався в ADA, він згадувався конкретно в Законі про освіту осіб з обмеженими можливостями, і це просто означало, що ви побачили збільшення кількості дітей, які обслуговуються, які мали те, що ми зараз вважаємо розладом спектру аутизму.

Отже, це якийсь дивний шлюб науки, яка вдосконалюється, і урядова політика спричиняє несподіваний прибуток. Тому, я думаю, людям було легко подивитися на ці цифри і сказати эпидемия.

Каніфоль: Правильно. І очевидне питання – чому? Тепер RFK здається досить впевненим щодо причини.

РФК молодший: Протягом трьох тижнів—і, ймовірно, ми сподіваємося, що через два тижні—ми оголосимо серію нових досліджень, щоб точно визначити, які токсини навколишнього середовища викликають це. Раніше цього не робилося, і ми збираємося зробити це ретельно та всебічно, і ми збираємося повернутися з відповіддю американському народу дуже, дуже швидко.

Каніфоль: До речі, Еріку, минуло два-три тижні, і цей звіт так і не вийшов, принаймні ще. Але для мене важлива фраза в цьому полягає в тому, що саме токсини навколишнього середовища спричиняють це,“ні якщо екологічні токсини викликають це, але які. Отже, що він під цим має на увазі? Незважаючи на таку відкритість, яку він має проводити дослідження, він дійшов висновку, що причиною аутизму є токсини навколишнього середовища. Про що він говорить?

Гарсія: Це те, про що говорили протягом тривалого часу, а саме те, що токсини навколишнього середовища сприяли, якщо не відігравали важливу роль, у збільшенні рівня аутизму.

І ще одним головним винуватцем є, звичайно, вакцинація, і особливо вакцинація MMR—вакцина проти кору, паротиту та краснухи. І це було розвінчано кілька разів. Хлопцю, який опублікував це дослідження, Ендрю Вейкфілду, було відкликано медичну ліцензію у Сполученому Королівстві, а дослідження, яке було опубліковано в 1998 році, було відкликано в 2010 році.

Каніфоль: Правильно. Отже, ми закріпили те, у що вірить RFK: Це екологічний токсин. Давайте перейдемо до кореня цього.

Гарсія: Правильно.

Каніфоль: Це його переконання, і він випадково є секретарем HHS, тому його переконання зараз має певну вагу. Тепер давайте перейдемо від того, у що він вірить, до того, що говорить науковий консенсус і світ, проти того, що говорить RFK. Коли ти народився?

Гарсія: Я народився в 1990 році.

Каніфоль: 1990 рік. Гаразд. Це критичний рік, тому що це приблизно той період, який кожен вказує на те, коли аутизм починає вибухати. Який ваш досвід у дитинстві, коли ви стаєте дитиною того, як люди говорять про аутизм?

Гарсія: Це дійсно цікаво. Це смішно, як каже моя мама, це те, що —so ми жили у Вісконсині в той час, і вона прочитала це оголошення на папері для, наприклад, безкоштовних попередніх показів. Це, наприклад, у 1994 році або ’95. Вони не змогли точно визначити, але вони сказали, що зі мною щось “не так” або щось —подібне, що я не б’ю по слідах.

Але ви, звичайно, повинні пам’ятати: завжди є відставання в науковому розумінні, наприклад, коли щось встановлюється, знаєте, офіційно проти того, коли це, так би мовити, потрапляє в нашу кров або входить у дух часу.

Тож вони не знали, але вони були такими, як Ну, він словесний. Він міг говорити, тому ми не знаємо, чи це аутизм, і такі речі. А потім сталося те, що ми переїхали до Сакраменто, і, за словами моєї мами, сталося те, що вона намагається отримати послуги тощо. Кажуть, Він добре. З ним немає нічого поганого. Це дивно—like, у Вісконсині вони схожі на, Щось, цитата, без цитати, “неправильно.” А потім у Каліфорнії це, Є, цитата, unquote, “нічого поганого з ни ”

А потім просто так буває, що дружина татового боса випадково була керівником, начебто, спеціальної освіти для всього регіону. Тож це привело мене, наприклад, до входу. А потім сталося те, що ми переїхали до Сан-Антоніо, штат Техас, і був один лікар, який, я думаю, деякий час досліджував аутизм. А потім вони були такими, як Ну, це те, що це називається—цим синдромом Аспергера.

А потім, наприклад, я почав—, і це смішно, тому що, знаєте, коли ви чуєте цей термін синдром Аспергера, ви ніби можете уявити собі жарти, які в той час лунають на дитячому майданчику. І, знаєте, це було смішно, тому що моя діагностична подорож начебто відповідала науці та суспільному розумінню, коли вона наближалася.

[Музика]

Каніфоль: Таким чином, науковий консенсус і життя Еріка, здається, показують, що основною причиною аутизму є, цитую, “на підйомі” є покращення обізнаності та доступу до медичної допомоги. Але в спільноті аутистів набагато менше консенсусу щодо того, що говорить RFK і що слід робити далі. Це після перерви.

[Перерва]

Каніфоль: Однак RFK не єдина людина, яка вважає, що мова йде не лише про діагнози.

Гарсія: Правильно.

Каніфоль: Правильно. Отже, є законні вчені, які б сказали, О, справа не лише в тому, що ми захоплюємо більше людей. Щось відбувається. Тому я хочу поговорити про це на хвилину. Навіть РФК погоджується, що аутизм має генетичний компонент. Мовляв, дослідження однояйцевих близнюків показали, що вони, швидше за все, обидва аутисти. Які ще фактори, які люди виявили, сприяли аутизму з 1990-х років?

Гарсія: Так. Були розмови про те, як, знаєте, батьки народжують дітей старше is—

Каніфоль: Правильно, вік батьків.

Гарсія: Вік батьків – одна з речей. Говорять про мутовану сперму. Знаєте, так що, безумовно, є якась дискусія. І, знаєте, і я повинен зауважити, що Сполучені Штати витрачають стільки грошей на дослідження аутизму, і велика частина проектів, які уряд Сполучених Штатів і некомерційний фонд здійснюють щодо біології.

Каніфоль: Отже, яка, на вашу думку, проблема з RFK, яка називає це епідемією?

Гарсія: Проблема з RFK, яка називає це епідемією, на мій погляд, полягає в тому, що вона ставиться до цього як до кризи. Він ставиться до цього так, ніби це щось, що потрібно виправити, або це щось, що потрібно пом’якшити, і щось, що потрібно зупинити. І коли ми вже витрачаємо стільки часу на дослідження біології та дослідження—, і я навіть не обов’язково проти дослідження біології. Я думаю, що це може бути вартим. Я думаю, що це може призвести до наукових проривів. Це може допомогти знайти способи лікування супутніх захворювань, таких як епілепсія. Багато людей з аутизмом помирають від епілептичних нападів.

Але, наприклад, розглядати це як кризу і розглядати це як щось, що потрібно виправити або запобігти, є їдким для багатьох сімей. Це роз’їдає багатьох людей з аутизмом. Він повертає провину на батьків і більше зосереджується на вирішенні цієї проблеми, а не на пристосуванні та наданні послуг людям з аутизмом, коли пирога так мало. Знаєте, це та сама адміністрація, яка намагається скоротити Medicaid.

Каніфоль: Правильно. Отже, коли ви стоїте і слухаєте, як RFK говорить вам такі речі, повідомлення таке Щось про мене треба виправити.

Гарсія: Да. І щось про велику кількість людей потрібно виправити, а не, Це люди, які потребують послуг, підтримки та прийняття у світі.

Каніфоль: Я хочу поговорити про те, як заяви РФК відкрили і викрили певні розриви всередині світу аутизму. Нещодавно мати дитини-аутиста Емілі Мей написала статтю в The New York Times, який називався “Kennedy Described My Daughter’s Realit ”

Вона пише: “Коли [Роберт Кеннеді] молодший сказав на нещодавньому брифінгу для преси,” той самий, про який ми говорили, “, що діти-аутисти ‘ніколи не платитимуть податки,’ ‘ніколи не працюватимуть,’ ‘ніколи не грати в бейсбол,’ багато людей у спільноті аутисті відреагували сердито Напевно, ти це зробив, Еріку. “І все ж мене перевезли назад до кабінету психіатра та її похмурого прогнозу, що моя дитина більше ніколи не заговорить. Я виявив, що киваю разом, коли містер Кеннеді говорив про похмурі реалії глибокого аутизм ”

Чи можете ви пояснити, у чому полягає цей розрив між, скажімо, спільнотою, яку ви представляєте, і спільнотою дітей цих батьків, яких вона описує як глибоко аутистів?

Гарсія: Так. По-перше, я повинен сказати, і я хочу бути якомога обережнішим з this—I не хочу зводити з розуму занадто багато людей. Важливо пам’ятати, що багато батьків дітей-аутистів із високими потребами не погоджуються з Емілі, і багато людей погоджуються з нею. Насправді ми з Емілі робили DMing до виходу цієї статті. І, знаєте, я б сказав, що цей термін, “глибокий аутизм,” є постійною дискусією, яка зараз триває, тому що Ланцет у 2021, 2022 роках випустила комісію, яка стверджувала, що для тих, як я вже згадував, аутистів 3 рівня або тих, кого ми б назвали високими потребами в підтримці, потрібен окремий ярлик під назвою “defense autism”. І їхній аргумент полягає в тому, що діагностика спектру є надто широкою, і що створення діагнозу РАС у 2013 році стирає потреби деяких людей, людей із високими потребами в підтримці, і такі люди, як я, беруть участь у розмові.

Каніфоль: Це тому, що ви можете говорити самі за себе, тоді як дитина, яка не говорить, не обов’язково може говорити сама за себе?

Гарсія: Так, це їхній аргумент.

Каніфоль: І тому вони відчувають, що тепер їх зробили невидимими?

Гарсія: Вони відчувають, що їх зробили невидимими, і я думаю, що вони відчувають, що, хоча ми підкреслюємо багато досягнень таких людей, як я, ми ігноруємо їхні потреби. І тому існує ідея про те, що існує потреба створити окремий ярлик, глибокий аутизм, і багато аутистів-самозахисників, у тому числі деякі немовні аутисти-самозахисники, стверджують, що це лише додасть стигматизації, і що, позначаючи когось як глибоко аутистів, це знизило б очікування та сказало б, що вони ніколи не зможуть досягти всіх цих речей.

І те, що я б сказав, це те, що часто моя увертюра—I не є активістом; Я журналіст; Я письменник; Я пишу про аутизм, але я не виступаю за політику, але моя увертюра—, моя оливкова гілка та мій фіговий лист – це люди, які перебувають на передовій, захищаючи своїх дітей, це ті самі прихильники аутизму, що говорять, і ті самі самозахисники.

Це смішно—коли я брав інтерв’ю у Джулії Баском, колишнього керівника Мережі самозахисту аутистів, у її офісі є один із ознак того, що вони виступили за те, щоб виступити проти скасування Obamacare, сказавши: “Будь ласка, не скорочуйте Medicaid, тому аутисти повинні припинити телефонні дзвінк ”

Цього разу вони на передовій, щоб запобігти скороченню Medicaid, яке хочуть зробити республіканці, яке хоче зробити адміністрація RFK—адміністрація Трампа, і спікер Палати представників Майк Джонсон хоче зробити, і республіканці в Палаті представників хочуть зробити.

Каніфоль: Я вижу. Отже, ви говорите, що ви, як розмовний прихильник аутизму чи письменник, не робите різниці між високими потребами та невисокими потребами. Ви просто підвищуєте обізнаність про аутизм у ширшому плані, чи то для її дитини, для вас самих, для суспільства, щоб просто зрозуміти аутизм.

Гарсія: І я скажу це, і я маю на увазі це від щирого серця, і вибачте мене за те, що я —Я не знаю, наскільки емоційним я можу бути в цьому.

Каніфоль: Скільки хочеш.

Гарсія: Так. Я думаю, що знайомство з іншими людьми з аутизмом, у тому числі з високими потребами в підтримці, людьми з аутизмом, які не говорять, допомогло мені дізнатися про себе. Знаєте, я думаю про те, як коли люди з аутизмом, які не розмовляють так довго, вони зменшуються, і їхні голоси стираються, і люди списують їх як недостойні чи недійсні. Мені пригадується, коли мене називали відсталим у початковій школі.

І тому я хотів би сказати їм, що я не знаю, як це бути нерозмовним аутистом, але я знаю, як це бути приголомшеним і надмірно стимульованим у світі, який не знає, я не їздив на машині, щоб дістатися сюди, тому що я не можу їздити.

Деякі аутисти можуть керувати автомобілем, і благослови їх Бог. Я просто не можу. Це переважне—сенсорне перевантаження. І я думаю, що я просто хочу сказати, що я точно не знаю, як це, але я так багато чому навчився у ваших дітей. Я так багато навчився, і я дізнався, наскільки ми схожі. І я дізнався, як, незважаючи на те, що все ще існують дуже великі відмінності, вони заслуговують на те, щоб до них ставилися [як] дійсні. І якщо я так важко боровся, щоб мій голос був почутий, Боже мій, причина, чому я намагаюся взяти інтерв’ю в nonseaking—it, настільки важлива в усіх моїх книгах і в усіх моїх творах, щоб включати немовні голоси, тому що, Боже мій, я хочу, щоб їхні історії розповідали, і я хочу, щоб їх почули.

Каніфоль: Хіба це не те, чого хоче РФК? Мовляв, що поганого в його підході до дітей-аутистів, які не говорять? Мовляв, він висвітлює це? Яка різниця між тим, що ти хочеш, і тим, що він хоче?

Гарсія: Я думаю, що я хочу, щоб, я думаю, різниця—, тому що, вірите чи ні, є певне перекриття—is, що він бачить це як трагедію, яку потрібно виправити. Я бачу в цьому людей, які заслуговують на все можливе. Ймовірно, у нас завжди буде аутизм, і з нами завжди будуть люди з аутизмом.

То що ми з цим робимо? Як ми служимо цим людям? Як ми розглядаємо їх як повноцінних людей, які мають потреби, бажання та проблеми, і як ми виправляємо прогалини, щоб усунути та пом’якшити частини аутизму, які фактично порушують та виводять з ладу? І як ми допомагаємо їм жити хорошим і щасливим життям?

Каніфоль: Ну, Еріку, я відчуваю, що це прекрасне місце, щоб закінчити. Я дуже ціную, що ти прийшов і поговорив зі мною про це.

Гарсія: Ганно, я дуже ціную, що ти маєш мене тут. Спасибо.

[Музика]

Каніфоль: Цей епізод Радіо Атлантик був спродюсований Розі Хьюз і Джина Вест. Його редагувала Клодін Ебейд. У нас була інженерна підтримка Роба Смірцяка, перевірка фактів Івонн Кім. Клодін Ебейд є виконавчим продюсером Атлантик Аудіо, а Андреа Вальдес – наш головний редактор.

Слухачі, якщо вам подобається те, що ви чуєте Радіо Атлантик, ви можете підтримати нашу роботу та роботу всіх Атлантик журналісти, коли ви підписуєтесь на Атлантика на theatlanti om/listener. Я Ганна Розін, і дякую, що ви слухаєте. Поговоріть з вами наступного тижня.

Джерело інформації: The Atlantic